Κάτι τρέχει στην Ελλάδα

Στις 29 Φεβρουαρίου 2016 και κάθε τελευταία μέρα του Φεβρουαρίου,  σε ολόκληρο τον πλανήτη, Ενώσεις Ασθενών μαζί με Συλλόγους και μεμονωμένους ασθενείς που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις θα ενώσουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις παθήσεις αυτές.

Το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων για το 2016 είναι «ΕΛΑΤΕ ΜΑΖΙ ΜΑΣ ΓΙΑ ΝΑ ΑΚΟΥΣΤΕΙ  Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ» και απευθύνεται σε ένα ευρύτερο κοινό, ακόμα και σε όσους δε ζουν με μια Σπάνια Πάθηση ή δεν επηρεάζονται άμεσα από αυτήν, ώστε να γνωρίσουν και να συμπαρασταθούν στα 36.000.000 ασθενών στην Ευρώπη βάσει στατιστικών στοιχείων. Είναι ένα μήνυμα που προτρέπει όλους εμάς να ενωθούμε με όσους πάσχουν με Σπάνιες παθήσεις, σπάζοντας τον κλοιό της απομόνωσης.

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων δυναμώνει τη φωνή των ασθενών, έτσι ώστε να ακουστεί σε ολόκληρο τον κόσμο η ανάγκη τους για την αλλαγή που θα βελτιώσει τη ζωή τους, τη ζωή των οικογενειών τους, καθώς και αυτών που τους φροντίζουν.

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) διοργανώνει για την Ημέρα αυτή πλήθος εκδηλώσεων και δράσεων:

•  Στις 27/2/2016, στην Πλατεία Συντάγματος, 11:00-17:00, στο στεγασμένο περίπτερο, το οποίο έχει παραχωρήσει ο Ο.Π.Α.Ν.Δ.Α. (Οργανισμός Πολιτισμού Αθλητισμού και Νεολαίας του Δήμου Αθηναίων). Θα μοιραστούν ενημερωτικά έντυπα και θα προσφερθούν δωρεάν στο κοινό πάνω από 7.000 χειροποίητα βραχιολάκια που δημιούργησαν όλοι οι ενδιαφερόμενοι φορείς, σύλλογοι ασθενών, μεμονωμένοι ασθενείς, σχολεία, φαρμακευτικές  εταιρείες, κέντρα ημέρας, κέντρα δημιουργικής απασχόλησης και άνθρωποι που νοιάζονται για τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις. Τα βραχιολάκια αυτά συμβολίζουν τις περισσότερες από 7.000 Σπάνιες Παθήσεις που είναι καταγεγραμμένες ως σήμερα.

Την εκδήλωση θα επενδύσει μουσικά το Κουαρτέτο του Δήμου Αθηναίων που θα εμφανιστεί στο περίπτερο στις 12:00-13:00.

• Στις 29/2/2016, αυτή τη «Σπάνια» ημέρα του Φεβρουαρίου, 17:00-21:00 και με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, διοργανώνεται εκδήλωση στο Ίδρυμα Ευγενίδου, με εξαίρετους ομιλητές με θέμα «Το πρόβλημα της Διάγνωσης στις Σπάνιες Παθήσεις και η Πρόσβαση των Ασθενών στη Φαρμακευτική τους Αγωγή», το οποίο άλλωστε είναι και το Δεύτερο Σεμινάριο του Προγράμματος Εκπαίδευσης Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις.